Отец Евы Короленко: «Нужно верить в то, что все получится»

На днях полуторогодовалая Ева Короленко, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа, выиграла укол самого дорогого лекарства в мире —препарата Zolgensma от компании Novartis. Необходима всего лишь одна инъекция для того, чтобы ребенок мог вернуться к полноценной жизни.

Отец Евы Олег Короленко рассказал о том, что ждет впереди их семью: о самой процедуре, будущей реабилитации, собранных средствах и вере в победу.

– Олег, прежде всего, позвольте поздравить вас с тем, что вам удалось победить в конкурсе и бесплатно заполучить инъекцию «Zolgensma», которая должна спасти жизнь вашей дочери. Поделитесь, пожалуйста, информацией о том, как и от кого вы узнали самую приятную новость последних лет?

– В понедельник, 26 апреля, нам позвонил врач и сообщил о том, что именно мы выиграли в этой приятной «лотерее». Заявку на участие в ней мы подавали еще год назад в Одессе. Сказать, что мы счастливы – ничего не сказать, это сложно передать словами.

– Каковы ближайшие действия по поводу Евочки?

– Мы с нетерпением ждем указаний компании «Novartis», которая сообщит, что и когда нужно будет сделать для введения данной инъекции.

– Укол «Zolgensma» будут делать в Украине или где-то за границей?

– Инъекцию будут вводить в Украине. Это будет или Киев, или Харьков, сейчас не могу сказать точнее.

– Можно ли доверять компании, которая проводила эту «лотерею»?

– Да, конечно, в Украине уже минимум пять детей получили выигрышные инъекции от «Novartis».

– В сборе средств на лечение Евочки принимали участие сотни, тысячи людей и различных компаний. Несмотря на то, что инъекция стоит астрономические 2,3 миллиона долларов, сбор длился более года. Не могу не спросить, сколько вам удалось в целом собрать денег на данный укол?

– За это время общими усилиями было собрано чуть больше миллиона долларов. Как понимаете, эта сумма недостаточная для покупки укола, поэтому мы очень рады, что победили в «лотерее».

– В социальных сетях и в рядах журналистов и волонтеров появилось множество вопросов по поводу того, планируете ли вы перенаправить собранные средства на лечение других детей с таким же диагнозом?

– В настоящий момент все счета «заморожены» на польской платформе. Изначально планировалось по окончании сбора средств получать препарат в Люблине, но, как известно, все переигралось в понедельник. Собранные деньги мы не можем пока ни тратить, ни переправлять куда-либо. После получения инъекции будут проведены переговоры с данной платформой по поводу распределения средств.

– Собранные средства – это одна история, но, уверен, следует узнать и о том, какие суммы были потрачены на поддержание жизнедеятельности маленькой Евы?

– Коротко говоря, реабилитация невероятно дорогая. Каждый день нам обходится минимум в 50-100 долларов. Пытаемся справляться. Радует, что нам помогла в закупке ортопедии «Корпорация монстров» и один из польских каналов после программы о Еве помог собрать небольшую сумму на реабилитацию. Если говорить о цифрах, то различные реабилитационные ортопедические приспособления стоят от 700 долларов и дороже.

– Учитывая то, насколько активно люди помогали собирать космическую сумму в 2,3 миллиона долларов, они, как и вы, верили в победу…

– Да, мы испытываем невероятную благодарность и трепетно относимся ко всем нашим помощникам, волонтерам, всем-всем, кто помогал и финансово, и морально, и физически. Сложно оценить их помощь, потраченное время на нас, многие обделяли вниманием своих близких, чтобы спасти жизнь Евочке. Вместе мы смогли сделать то, о чем мечтали.

– Что можете пожелать тем, кто собирает средства на лечение своих детей?

– Мы желаем всем сил и терпения, нужно обязательно верить в то, что все получится, подключать всех своих знакомых, все свои связи, ежедневно работать над сбором средств. Надеюсь, что вскоре и от них мы сможем услышать заветные слова «Сбор закрыт».

Беседовал Леонид Францескевич