Главные новости Одессы
    Главная > Новости > В Одесской области просят легализировать лекарство от смертельного детского недуга

В Одесской области просят легализировать лекарство от смертельного детского недуга

Петиция размещена на сайте главы государства.

В Одесской области просят легализировать лекарство от смертельного детского недуга

4-летняя жительница села Молодежное Арина Безродная страдает от спинно-мышечной атрофии (СМА). Это редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарастающей мышечной слабостью в организме. С возрастом возникают серьезные осложнения, которые могут привести к летальному исходу.

Избавиться от СМА помогает импортный препарат «Spinraza», однако он до сих пор не зарегистрирован в Украине.

На сайте президента размещена петиция с просьбой сертифицировать лекарство. Авторы документа — родители двух сотен детей, больных СМА, в том числе, маленькой Арины.

«Родители больных СМА детей просят повлиять на ситуацию и ускорить регистрацию «Spinraza» в Украине. На рассмотрение документов в Минздраве уйдет много времени, которого у больных детей нет. Родителям невыносимо наблюдать за их муками, понимая, что лекарство есть, но они не могут его получить», — отмечается в петиции.

Глава государства рассмотрит ее в том случае, если наберется 25 тыс голосов. На данный момент петицию поддержали 12 тыс 688 человек.

Другие материалы по теме:
Высыхание Куяльницкого лимана: в Украине собирают подписи за его спасение
Висихання Куяльницького лиману: в Україні збирають підписи за його порятунок
$100 000 за флакон: Одесская область получила дорогостоящий препарат «Spinraza»
ДТП с участием авто Зеленского: ГБР открыло уголовное производство
Петиция о запрете очного обучения во время войны набрала необходимые 25 тысяч голосов
hptoto hptoto toto macau hptoto hptoto hptoto hptoto togel hptoto1 hptoto situs togel togel online situs toto togel situs toto situs toto hptoto hptoto situs toto toto macau hptoto hptoto gurutoto hptoto hptoto hptoto hptoto hptoto hptoto hptoto hptoto hptoto hptoto bandar togel online situs toto akongcuan akongcuan situs demo akongcuan akongcuan akongcuan akongcuan link akongcuan akongcuan akongcuan slot deposit qris bandar slot qris akongcuan bandar slot mahjong akongcuan akongcuan daftar slot gacor bandar slot gacor slot bet 200 akongcuan akongcuan kingcuan link slot gacor akongcuan akongcuan agen slot gacor bandar slot gacor bandar slot gacor agen slot gacor akongcuan akongcuan https://u096.upnvirtual.edu.mx/ akongcuan basket168 basket168 bandar slot gacor basket168 bandar slot bandar slot agenolx agenolx agenolx agenolx agenolx bandar slot agenolx agenolx toto slot agenolx agenolx bandar slot agenolx agenolx agenolx gurutoto gurutoto gurutoto situs toto gurutoto gurutoto gurutoto gurutoto gurutoto gurutoto gurutoto gurutoto