-
Главная
>
Новости
>
В Одесской области просят легализировать лекарство от смертельного детского недуга
В Одесской области просят легализировать лекарство от смертельного детского недуга
Петиция размещена на сайте главы государства.
4-летняя жительница села Молодежное Арина Безродная страдает от спинно-мышечной атрофии (СМА). Это редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарастающей мышечной слабостью в организме. С возрастом возникают серьезные осложнения, которые могут привести к летальному исходу.
Избавиться от СМА помогает импортный препарат «Spinraza», однако он до сих пор не зарегистрирован в Украине.
На сайте президента размещена петиция с просьбой сертифицировать лекарство. Авторы документа — родители двух сотен детей, больных СМА, в том числе, маленькой Арины.
«Родители больных СМА детей просят повлиять на ситуацию и ускорить регистрацию «Spinraza» в Украине. На рассмотрение документов в Минздраве уйдет много времени, которого у больных детей нет. Родителям невыносимо наблюдать за их муками, понимая, что лекарство есть, но они не могут его получить», — отмечается в петиции.
Глава государства рассмотрит ее в том случае, если наберется 25 тыс голосов. На данный момент петицию поддержали 12 тыс 688 человек.
$100 000 за флакон: Одесская область получила дорогостоящий препарат «Spinraza»
ДТП с участием авто Зеленского: ГБР открыло уголовное производство
Петиция о запрете очного обучения во время войны набрала необходимые 25 тысяч голосов
Самая дорогая инъекция в мире: Украина впервые получила партию препаратов для детей со СМА
Зеленский прокомментировал петицию об отмене запрета на выезд мужчин из Украины