В Одессе сотрудники ГСЧС провели благотворительную акцию «Спасем Алису Шевчик»

29 мая в Одессе на территории дельфинария «Немо» сотрудники ГСЧС в Одесской области провели благотворительную акцию, чтобы помочь коллеге из Кривого Рога Алексею Шевчик. У его дочери Алисы диагностирована спинальная мышечная атрофия 1 типа, необходимо собрать деньги на дорогостоящее лечение.

Как сообщили в пресс-службе ГСЧС, в рамках акции одесские спасатели организовали показ пожарной и аварийно-спасательной техники и оборудования. Желающим даже разрешили посидеть в пожарных авто и примерить на себя спецодежду.

Также были организованы тематические викторины и конкурсы.

«Основная цель акции в том, чтобы донести до как можно большего количества людей информацию о больной девочке, чтобы все неравнодушные помогли семье преодолеть страшную болезнь. Спасатели верят, что, сплотившись, общество сможет в отведенное время собрать необходимую сумму», — сообщили в ГСЧС.

Отметим, лекарства зарегистрированы в Украине — это препараты «Спинраза» и «Эврисди» (Рисдиплам), но они не закупаются по государственной программе для орфанных больных.

Сироп «Эврисди» обойдется от 4 миллионов гривен в год, в зависимости от возраста и веса ребенка. Одна инъекция «Спинразы» — около 90 тысяч евро. В первый год жизни, а таких инъекций нужно 6.

Есть также вариант лечения в США препарат Zolgensma, который дает шанс с помощью только одной инъекции остановить болезнь навсегда. Но стоимость  невероятно высокая — 2,3 миллиона долларов.

Чем раньше Алиса получит хоть один из перечисленных препаратов, тем больше шансов, что она будет здоровой и не потеряет навсегда возможность двигать ручками, ножками, держать голову, сидеть, стоять, ходить, глотать, дышать.

Мама девочки — Галина, работает фельдшером скорой медицинской помощи. Такие суммы являются неподъемными для простой украинской семьи, поэтому всех неравнодушных призывают оказать посильную помощь.

Средства можно перечислить по реквизитам: https://taplink.cc/save.little.alice

Страница в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

Отметим, недавно удалось собрать деньги на лечение Дмитрия Свичинского, у которого такой же диагноз, как и у Алисы. Волонтеры и просто неравнодушные горожане активно собирали деньги всеми возможными способами — устраивали флешмобы, акции, распродажи.