Одеситів з рідкісними хворобами забезпечують ліками та харчуванням

В Одесі пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями, які потребують постійного високовартісного лікування, протягом багатьох років забезпечують життєво важливими медикаментами і лікувальним харчуванням на безоплатній основі за Міською цільовою програмою «Здоров’я».

Про це повідомили в пресслужбі Одеської міської ради.

У 2025 році в міському бюджеті Одеси на забезпечення препаратами пацієнтів з орфанними захворюваннями передбачено 26,8 млн. грн.

Зокрема, спеціальними сумішами для лікувального харчування забезпечено 21 пацієнта з фенілкетонурією — з них 12 дітей і 9 дорослих. Це дозволило пацієнтам, які не можуть вживати звичайну їжу, отримати повноцінне харчування з достатнім вмістом білка в найуразливіший період формування організму, зберегти фізичне та психічне здоров’я. Постійне забезпечення лікувальним харчуванням таких пацієнтів дозволяє уникнути розвитку ускладнень з боку нервової системи та інших органів і систем у старшому віці.

Що стосується пацієнтів з ювенільним ревматоїдним артритом, протягом дев’яти місяців цього року 60 дітей та 50 дорослих були забезпечені біологічними препаратами, закупленими за кошти державного бюджету України. Крім цього, три дорослих пацієнти за кошти міського бюджету були забезпечені високовартісними біопрепаратами, що не закуповуються за кошти держбюджету.

Забезпечення біологічними препаратами надало можливість покращити самопочуття пацієнтів, нівелювати больовий синдром, поліпшити якість життя дітей та дорослих та мати можливість вести соціально активний спосіб життя, дітям відвідувати танцювальні колективи, спортивні секції тощо.

Також протягом 9 місяців 2025 року забезпечено лікарськими засобами 175 пацієнтів з іншими орфанними захворюваннями, серед яких 132 пацієнти з анкілозуючим спондилітом, 29 осіб з псоріатичною артропатією, а також пацієнти з акромегалією, хворобою Такаясу, гігантоклітинним артеріїтом, спадковим ангіоневротичним набряком,  системною склеродермією, хворобою Бехчета, іхтіозіформною еритродермією тощо. 

Багато років поспіль в Одесі діти з гемофілією безкоштовно і в повному обсязі забезпечувалися життєво необхідними препаратами факторів згортання крові за кошти міського бюджету через відсутність передбачених законодавством централізованих поставок. Це попередило виникнення масивних крововиливів і кровотеч, діти не потребували ургентної госпіталізації. У поточному році 11 дітей з гемофілією отримують замісну терапію факторами згортання крові, закупленими за кошти держбюджету.